به گزارش پایگاه اطلاع رسانی میارجل؛ سلیاک یک بیماری است که شخص بیمار با توجه به حساسیت به پروتئین خاصی نسبت به گندم در دام آن گرفتار می‌شود، کمتر رسانه‌ای است که در ایران به موضوع چنین بیماری پرداخته باشد و در استان سیستان و بلوچستان این موضوع از جایی اهمیت پیدا می‌کند که بیشترین آمار این بیماری در اینجا وجود دارد که این موضوع توجه بیشتر دولت و نمایندگان مجلس را می‌طلبد.
دولت از بابت آنکه این افراد غذایشان غیر از گندم است و به عبارت بهتر غذایی که مصرف می‌کنند هیچ یارانه ای به آن تعلق نمی‌گیرد و مجلس هم از بابت آنکه می‌تواند با تصویب قوانینی خاص، چراکه سلیاک علاجی ندارد، مرحمی بر زخم اینگونه بیماران بگذارد درحالیکه باید به این موضوع نیز توجه داشت که بیشترین محرومیت‌ها نیز در همین استان سیستان و بلوچستان وجود دارد.
با وجود چنین شرایطی تصمیم گرفتیم با دکتر منیژه خلیلی فوق تخصص گوارش کودکان، به عنوان یکی از درمانگران حرفه ای بیماران سلیاکی که از همان ابتدای کارش با اینگونه بیماران دست و پنجه نرم می‌کند، گفتگویی مفصل در رابطه با این بیماری و افراد مبتلا به این بیماری در استان داشته باشیم تا شاید به این شکل دولت، مجلس و حتی قوه قضائیه به عنوان قوای سه گانه، به مسئله سلیاک توجه بیشتری داشته باشند؛ تصاویر الصاقی گزارش نیز توسط یک گروه خیری به میارجل ارسال شده است که در سطح استان مشغول پوشش و شناسایی این نوع بیماران با هدف کمک به آنها و خانواده شان هستند.
این متخصص گوارش کودکان در ابتدا به تاریخچه بیماری سلیاک پرداخت و گفت: این بیماری حدودا 50 سال در دنیا شناخته شده است و در کشور ما بعد از اینکه امکانات تشخیصی فراهم شد و ذهنیت و اطلاعات پزشکان نیز به این بیماری معطوف شد، بیماران شناسایی و تحت درمان قرار گرفتند، سلیاک ارتباط مستقیم با یکی از پروتئین‌های گندم به نام گلوتن دارد که حدود هشت الی 14 درصد وزن گندم است، در افرادی که از لحاظ ژنتیکی مستعد این بیماری هستند با مصرف گلوتن و جذب آن در قسمتی از روده کوچک یکسری عوامل دفاعی و سیستم ایمنی علیه بدن فعال می‌شود که در ادامه آن التهاب در روده ایجاد خواهد شد و آن نقطه اسراتژیک روده که حالا ملتهب شده است، علاوه بر گلوتن به جذب سایر آلرژن‌ها هم می‌پردازد و این موضوع سبب می‌شود به سایر سیستم‌ها آسیب وارد شود و از همه مهم تر همان روده ملتهب باعث می‌شود مواد مغذی که آنجا جذب می‌شوند مانند پروتئین‌ها، کربوهیدرات‌ها یا چربی‌ها و حتی ویتامین‌ها دیگر قادر به جذب نباشند و در نتیجه علائم کمبود این مواد در بدن خود ظاهر خواهد شد.
نشانه‌های بیماری سلیاک
منیژه خلیلی در ادامه توضیح داد: این بیماری معمولا از شش ماهگی ودر سن شروع غذاهای کمکی حاوی گندم و جو شروع می‌شود و علائم گوارشی و غیر گوارشی ایجاد می‌کند. علائم غیر گوارشی از مغز بصورت تشنج و عدم تعادل گرفته تا گاهی سردرد‌های میگرنی ایجاد می‌کند و گاه گرفتاری سایر سیستم‌ها ایجاد می‌شود. بعنوان مثال در سیستم خونی یک کم خونی فقر آهن مقاوم به درمان با آهن ایجاد می‌کند چون آهن جذب بدن نمی‌شود و این بیماری کم خونی به این شکل ادامه پیدا می‌کند. بیماری می‌تواند باعث بروز علائم زیاد دیگری شود، برای مثال منجر به پوکی استخوان شود. سایر علائم غیر گوارشی شامل ریزش موها، خرابی دندانها، کوتاهی قد، تغییر خلق و خو، پرخاشگری، افسردگی، کاهش توجه، بی حوصلگی بی رمقی و کاهش عملکرد مدرسه و کاهش پیشرفت تحصیلی در کودکان و نوجوانان شود که گاهی دانش آموزان مبتلا ممکن است اشتباها توسط معلم مورد آزار قرار بگیرند چرا که فکر می‌کنند بچه عمدا بازیگوشی می‌کند درحالیکه کاهش این رفتارها می‌تواند نتیجه سلیاک باشد، پس علائم روحی و روانی هم دارد.
وی ادامه داد: علائم بیماری بسیار گسترده است و برای مثال در سنین بالاتر حتی ممکن است باعث ناباروری فرد شود بنابراین خیلی بهتر است که این افراد هرچه زودتر شناسایی بشوند و تحت درمان قرار بگیرند. مهم تر از همه اینها، این بیماری در واقع یکی از علل مهم سوتغذیه، هم درشت مغذی‌ها و هم ریز مغذی‌ها محسوب می‌شود که گاهی خانواده متوجه آن نمی‌شوند و باید از طریق مراکز خدمات سلامت و بهداشتی مورد شناسایی قرار گیرند و به متخصصین ارجاع شوند اما از طرفی هم ممکن است در صورت تشخیص بعد از آن از نظر اقتصادی دچار مشکل باشند و نتوانند هزینه‌های سرسام آور درمان یعنی رژیم بدون گندم را متحمل شوند درحالیکه قطعا گندم برایشان مثل سم مضر است.
این متخصص گوارش کودکان در ادامه اظهار داشت: علاوه بر کاهش رشد و کم وزنی علائم گوارشی ازجمله دل درد مزمن، اسهال، یبوست، سوءهاضمه، دل درد عصبی، کاهش اشتها و سیری زود رس از علائم شایع آن است. این بیماران از روی آزمایشات مربوطه، آندوسکوپی و نمونه برداری از قسمتی از روده که ملتهب و ورم دار است، پاتولوژی و در نهایت با تست ژنتیک تشخیص داده می‌شوند. پس از تشخیص قطعی، درمان این گونه افراد رژیم بدون گندم در تمام طول عمر است. معمولا چون گندم به عنوان خوشمزه کننده و حجم دهنده در خیلی از مواد غذایی استفاده می‌شود، به عنوان مثال رب گوجه فرنگی حاوی آرد گندم است و سایرمواد غذایی فرآوری شده حاوی یا آلوده به گندم بوده و برایشان مضر وخطرناک هستند که در صورت ادامه مصرف آنها، علائم بقوت خود باقی می‌ماند حتی در آرد برنج نیز مقداری آرد گندم اضافه شده است و یا در داروها و خیلی از لوازم آرایشی، خمیر دندانها و محصولات دیگر که به فکر هم نمی‌رسند آلوده و آغشته به آرد گندم هستند.
تشخیص سخت و هزینه بر بیماری سلیاک
وی در ادامه توضیح داد: پس می‌بینیم که چقدر وضعیت برای این افراد سخت می‌شود و ما با شرایطی مواجه هستیم که گروهی از بیمارانی که از نظر ساختار ژنتیکی و از نظر وضعیت اقلیمی در زمینه بیماری سلیاک علامت دار می‌شوند و با همین گندم که وارد سیستم گوارشی‌شان می‌شود کلی به مشکل می‌افتند. شناسایی اینگونه افراد مراحلی دارد که ابتدا باید پزشک مراجعه کنند پس از شک وهمانطور که گفته شد این علائم می‌تواند با آزمایش خون مشخص شود و آندوسکوپی و نمونه برداری از روده‌شان نیز در مراحل بعدی در نظر گرفته می‌شود؛ جواب پاتولوژی (آسیب شناسی) در این بیماری تعیین کننده است و گاهی هم ممکن است بیماری حتی در پاتولوژی نیز معلوم نکند که باید آزمایش ژنتیک انجام شود و بعد از طی این مراحل معلوم می‌شود کسی سلیاک دارد یا خیر؟ پس از آن درمان شروع می‌شود که با توجه به این موضوع خودتان نیز متوجه شده اید هزینه‌های درمان این بیماری هنگفت است.
خلیلی ادامه داد: بعد از تشخیص تازه باید فرد توسط پزشک و خانواده از نظر ذهنی و روانی آماده بشود که برای همیشه با گندم خداحافظی کند که این تنها شامل نان و غذاهای گندمی و خوراکی‌هایی مانند کیک و بیسکویت نیست بلکه همانطور که قبل تر گفتم خیلی از غذاها برای اینکه ماندگاری‌شان بالا برود درترکیبشان از گندم استفاده می‌شود و این گلوتن گندم برای سلیاکی‌ها خطرناک است، شما باید توجه کنید که حتی در آبمیوه ای که می‌خرید هم آرد گندم استفاده شده است (گلوتن در جو نیز موجود است) و کارخانه‌ها نیز خودشان باید روی بسته مواد غذایی قید کنند که این ماده گندم دارد یا خیر و حالا باید برویم سر اصل مطلب! ما با بیماری مواجه هستیم که خیلی از غذاها را باید از رژیم غذایی اش حذف کند.
این متخصص گوارشی در ادامه بیان داشت: شیرینی، نان و کیک این افراد باید از آرد ذرت و برنج خالص که فاقد گندم باشد، تهیه شود (موادغذایی قابل قبول برای این افراد باید حاوی کمتر از 20 پی‌پی‌ام گلوتن باشد که یک سری آزمایشگاه‌ها در این زمینه برای تعیین مقدار گلوتن یک ماده غذایی در نظر گرفته می‌شوند) در کشورهای خارجی معمولا درکل سوپرمارکت‌ها قفسه‌های مخصوص گلوتن فری (مواد بدون گلوتن) وجود دارد اما چون کارخانه و کارگاه‌های تولید مواد غذایی ما هنوز به این موضوع اشراف پیدا نکرده‌اند، روی موادغذایی که می‌سازند برچسب وجود گلوتن یا عدم وجود گلوتن در ماده غذایی مربوطه را روی ماده غذایی استفاده نمی‌کنند. اکنون نیز یک سری شرکت‌ها و کارخانه‌ها تمایل پیدا کردند به این قضیه که مواد غذایی را آزمایش و بعد به انجمن سلیاک ایران اعلام کنند که برای مثال این غذا گلوتن اش زیر 20 پی‌پی‌ام است و این افراد مجاز به مصرف آن هستند و به این شکل به این مریض‌ها اعلام می‌شود که کدام ماده غذایی برایشان مجاز اعلام شده و کدام غیر مجاز است.
وی در ادامه توضیح داد: درواقع وقتی گندم از غذای این افراد حذف می‌شود کم کم التهاب روده آنها رو به کاهش و بهبودی می‌رود و بعد از مدتی دیگر روده‌شان طبیعی می‌شود اما به محض اینکه دوباره گندم وارد رژیم غذایی‌شان بشود بیماری با علائم قبلی عود می‌کند و دوباره علائم آن نیز در شخص ظاهر می‌شود مثلا دل درد، یبوست و اسهال از علائم ابتلای این افراد به بیماری سلیاک است. ابتلای بین المللی این بیماری از هر 100 نفر یک بیمار است اما در ایران دقیقا مشخص نیست و پیش بینی می‌شود همان یک در صد جمعیت ایران باشد.
سیستان و بلوچستان رتبه اول سلیاک در ایران
منیژه خلیلی افزود: در سیستان و بلوچستان آماری از بیماران که تا کنون ارجاع و تشخیص داده شده‌اند، تاکید می‌کنم آنها که صرفا مراجعه کرده و یا ارجاع شده‌اند و نه آنها که علائم دارند و شناسایی نشده، نشان می‌دهد که 2200 بیمار داریم که متاسفانه باید بگویم در هیچ کجای ایران به اندازه این استان بیماران سلیاکی وجود ندارد، یعنی اینجا حائز رتبه اول کشوری از نظر تعداد است. انجمنی است که وظایفش ثبت بیماران در سامانه کشوری، آموزش تغذیه ای به بیماران تازه تشخیص داده شده و نظارت و پیگیری اقدامات درمانی آنها است. حالا موضوع مهم تر قیمت مواد غذایی مصرفی این افراد است، برای مثال آرد ذرت گران است چراکه یک سری تغییرات روی آن انجام می‌شود تا قابل خوردن بشود و از این بابت غذاهای مصرفی سلیاکی‌ها هزینه بر است تا حدی که بعضی از اقلام از جمله ماکارونی، غذای مورد علاقه کودکان و بزرگترها، به علت گرانی حتی دور از دسترس آنها است.
وی ادامه داد: حال سوال این است که چرا آماراین استان زیاد است، علل احتمالی شیوع بالاتر شامل ازدواج‌های فامیلی، اسهال‌های عفونی دوران شیرخوارگی، آب آشامیدنی ناسالم، شروع زودرس غذاهای واجد گلوتن در شیرخواران و یکسری عوامل ناشناخته است. در تعدادی از خانواده‌ها بیشتر از دو و سه بیمار وجود دارند. بیکاری والدین، در دسترس نبودن کافی مواد غذایی، گران بودن و همراهی اینها با فقر خانواده‌ها در بسیاری از موارد شکست درمانی ایجاد می‌کنند. عدم توجه و یا عدم آشنایی و عدم احساس مسولیت مسئولین نسبت به این بیماری آنها را در رده محرومترین بیماری‌های غیر واگیر قرار داده است. البته تلاش‌هایی از طرف بعضی نمایندگان مطلع به این بیماری در جهت خاص کردن بیماری به منظور ایجاد بهره مندی از مزایای خاص بودن وخاص شدن آن انجام شده اما مصوبه ای نداشته‌اند.
عدم برنامه دولت برای سلیاک
این متخصص گوارش افزود: متاسفانه به این بیماران بجز بن چهل هزار تومانی ماهیانه که در قالب یک پروژه و در ازای ثبت در سامانه کشوری و یک ست اندوسکوپی که به دانشگاه و بیمارستان اهدا شده، خدمت و یا خدمات دیگری ارائه نمی‌شود. برای بیماران بسیار نادر برنامه وجود دارد اما برای این بیماران که روز به روز تعدادشان رو به تزاید است و حتی در قالب همان طرح ثبت در سامانه با دانشگاه تفاهم نامه امضا کرده است، هیچگونه تعهدی وجود ندارد البته لازم به ذکر است که دانشگاه علوم پزشکی تنها متولی نمی‌تواند باشد بلکه خدمات بین بخشی و سایر ارگان‌ها را هم می‌طلبد. دسترسی بیماران به مواد غذایی فاقد گلوتن از طریق دو فروشگاه اصلی که در زاهدان هست و بصورت اخلاقی و متعهدانه از طریق متولیان این فروشگاه‌ها مقدور می‌شود. در راستای خدمت رسانی به این عزیزان نیاز به کارآفرینی است که حتی تولید مواد غذایی برای آنها تسهیل شود.
وی در ادامه اظهار داشت: بیماران برای تهیه مواد غذایی باید فرسنگ ها مسافت طی کنند و اگر به دلیل فقر و یا دوری بیش از حد امکان دستیابی برایشان فراهم نشود مجبور به قطع رژیم خود می‌شوند و باز بیماری عود می‌کند. البته لازم به ذکر است که گاهی فروشگاه‌های فوق الذکر اقدام به ارسال مواد غذایی، نان و آرد به شهرستان‌های بلوچستان و سایر شهرستان‌های استان می‌کنند که آن هم مشکلات خاص خود را دارد، الان شرایط کمی بهتر شده درحالیکه قبلا نان‌های کپک زده به دستشان می‌رسید. نیاز است که برای مادران و زنان منطقه توانمند سازی صورت گیرد تا بصورت خودکفایی قادر به تولید و تهیه مواد مورد نیاز و مطابق با سلیقه بیماران شوند. البته بصورت پراکنده و غیر متمرکز بعضی از خانواده‌ها متمایل به آماده سازی مواد غذایی و نان برای بیمارانشان شده‌اند.
خلیلی در ادامه توضیح داد: همانطور که عرض کردم هیچ گونه توجه ویژه و غیر ویژه ای به این بیماران وجود ندارد. با اطلاع رسانی از طریق متولیان درمان و علاقه مندان خدمت به این بیماران تا حدودی ذهنیت و توجه خیران به سمت این بیماری معطوف شد که در راس این خیرین، انجمن خیریه ای از حامیان ناشناس، پیام نیاز به کمک را دریافت کردند و برای بیماران در زابل و مهرستان نانوایی با پخت روز فراهم کردند و تعدادی خانواده‌ها را تحت پوشش مواد غذایی پایه، یعنی آرد ذرت و برنج قرار داده‌اند و نیاز به تشکر ویژه از آنها است که در کنار تهیه محل سکونت برای کپرنشینانی که کپرشان طعمه حریق شد تا آنها که در تامین و تهیه منابع آبرسانی به مناطق از هیچ کوششی فروگذار نکردند. آنها یکی از خیریه‌های خود را برای کمک به بیماران سلیاک سیستان و بلوچستان نامگذاری کردند و خدمات آنها که از طریق عوامل اجرایی‌شان در حال انجام است جای بسی تقدیر و تشکر ویژه دارد.
کمک به این بیماران اقدام ویژه مسئولان را می طلبد
این پزشک متخصص اضافه کرد: آنقدر مظلومیت این بیماران چون آتشفشانی خاموش عمل کرد و می کند که خیرین فوق ازطریق اطلاع رسانی‌ها متوجه زجر و اندوه این بیماران شدند و حتی بر آن شدند که آشپزخانه آنلاینی به نام آشپزخانه مهربانی طراحی کنند و سود حاصل از فروش اقلام خود را صرف بیماران سلیاکی استان کنند. همچنین برای تعدادی از خانواده‌های بی بضاعت و کم بضاعت ماهیانه برنج ایرانی و آرد ذرت تخصیص داده‌اند و حتی اخیرا نیز تعدادی ماسک ایرانی سه لایه جهت تقدیم به خانواده‌ها در اختیار انجمن قرار دادند. حالا وقت آن رسیده که مسئولین استانی ورودی اساسی به مشکلات این عزیزان داشته باشند و در جهت کارآفرینی در حیطه خدمات به آنها، در اختیار قرار دادن منابع، توانمندسازی زنان و مادران برای ارتقا خدمات به بیمارانشان، در اختیار قرار دادن وام‌های کم بهره به داوطلبان برای کاشت محصولات فاقد گلوتن بومی و منطقه ای و از همه مهمتر تخصیص بودجه در جهت غربالگری بیماران ناشناخته استان خدمات و گام‌های اصولی بردارند.
خبرنگار: خلیل کُرد
